«неправильно из любой истории онкопациентов делать фильм ужасов». как наша коллега вика взятышева переболела лимфомой

Предубеждения

— Было ли такое, что люди из окружения не хотели обсуждать с тобой тему рака? Или говорили, что не готовы слушать «Волосы отрастут», потому что слишком тяжело?

— Я не пытала своих друзей и знакомых вопросом, слушают ли они мой подкаст. Но такой фидбэк был. Писали в ключе «Спасибо, это очень классно, но не уверена, что найду в себе силы послушать». Когда человек сам что-то тяжело переживает, он не хочет загружать себя еще больше. Хотя, несмотря на тему, мне кажется, сам подкаст по настроению не супертяжелый. Не знаю, слушает ли его моя мама — вначале она говорила, что вряд ли сможет. Но папа точно слушает.

— Кажется, что с раком мы встречаемся очень часто — сложно найти человека, в окружении которого никто не болел. Почему, в таком случае, люди избегают этой темы?

— Это абсолютно нормально. Мы стараемся избегать негативных эмоций, в этом нет ничего плохого. Мы не должны бесконечно страдать

Хотя иногда важно знать о таких эмоциях, чтобы лучше понимать людей вокруг.

Люди могут слушать что-то подобное, даже если это не относится к ним напрямую — но резонирует с их эмоциональным состоянием. Например, я очень люблю подкаст Terrible, Thanks for Asking, в котором герои рассказывают про пережитые трудности: потерю близких, травмы, болезни. Часто речь идет об опыте, которого у меня нет, но мне интересно слушать, как люди справляются с тяжелыми эмоциями в целом.

Основная информация

ID

950446

Можно редактировать:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
нет

Уникальный идентификатор пользователя, определяется при регистрации ВКонтакте.

Домен

ulianashkatova

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
нет

Домен служит для установки красивой запоминающейся ссылки на страницу пользователя ВКонтакте.

Имя

Ульяна

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
да

Можно скрыть настройками приватности:
нет

Фамилия

Шкатова

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
да

Можно скрыть настройками приватности:
нет

Отчество

не указано

Можно редактировать:
нет

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
нет

ВКонтакте больше нельзя редактировать отчество для пользователей, у которых оно не было указано ранее.

Пол

женский

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
да

Можно скрыть настройками приватности:
нет

Дата рождения

12 июня

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
да

Можно скрыть настройками приватности:
да

ВКонтакте присутсвует возможность скрыть дату рождения полностью или частично (при этом будут отображены только день и месяц рождения).

О стереотипах вокруг онкозаболеваний

— Когда люди слышат про онкологический диагноз, то думают, что это вся жизнь человека. Некоторым даже кажется: как вообще можно улыбаться и смеяться, если у тебя рак? Но это не так. Существует много страшных диагнозов, но почему-то именно на рак так реагируют. Если у человека сердечная недостаточность, то никто его не связывает с болезнью на 100 процентов. А если ты онкобольной — о тебе думают как об онкобольном. Рак окутан мифами и страшит людей.

Конечно, в периоды марафона я в основном занята только лечением. Но в периоды затишья я всеми силами стараюсь жить обычной жизнью. Потому что можно упасть в эту яму переживаний, волнений, страшных снов и не выбраться оттуда. Надо себя вытягивать в нормальную жизнь, чем-то заниматься, куда-то ходить, с кем-то общаться на другие темы

Это очень важно, потому что иначе можно вариться в этом супе и свариться окончательно

Эпизод подкаста «Волосы отрастут» с Ульяной Шкатовой

В первые годы, когда мне только поставили диагноз, у меня было не такое интенсивное лечение, как сейчас. Я работала, вела абсолютно обычный образ жизни. Тогда еще не было ковида, и в Петербурге было много концертов, мероприятий. Я на всё ходила, везде гуляла и старалась черпать жизнь полной ложкой — при этом понимая, что у меня есть диагноз. В 2019 году я окончально уволилась с работы и стала увлекаться живописью, мозаикой. У меня был проект, когда я создавала мозаику и клеила ее на дома в разных городах и странах. Мои работы висели в Париже, Берлине, Брюсселе. Даже в Антарктику их свозили.

Кроме того, я собиралась сделать выставку. Написала картины, договорилась с художественной галереей в центре Петербурга. На выставке должна была быть живая музыка, живые цветы, интервью с врачами. Я сделала открытки, пригласила подписчиков — записалось много людей. Но это было накануне ковида, и выставку пришлось отменить. Тем не менее это был такой крутой квест, не связанный с болезнью. Даже несмотря на то, что выставка не состоялась, я вспоминаю это время с теплом и не отпускаю мысль, что она еще пройдет. Хотя картин уже нет: я их раздарила или продала. И пока мне сложно рисовать, так как из-за метастазов в головной мозг я частично не вижу.

О блоге

— Онкопациентов часто видят как худых, серых, зеленых, умирающих и обязательно лысых, лежащих под капельницей. Либо их видят как супергероев, которые борются и им всё нипочем. И то и другое — крайности. Ни то, ни то обычно не правда. Правда — посередине.

Болезнь не делает из тебя другого человека, она может только вскрыть то, что у тебя есть, как-то это усилить. Я привыкла, что ко мне так относятся, считают меня сильной. Мне часто пишут: «Ульяна, мы вами восхищаемся, мы на вас равняемся» — и мне это очень приятно. Именно ради этого я и веду блог — чтобы мотивировать людей на лечение, чтобы они не опускали руки.

Но в то же время я понимаю, что я обычный человек и что я эту болезнь не выбирала. И если бы можно было всё открутить назад, то мне ничего было бы не надо — лишь бы всё было нормально. Иногда действительно хочется побыть обычным человеком: поплакать, поныть. И периодически я себе это позволяю в блоге, но в основном он все-таки о силе и о хорошем.

Конечно, я не пишу обо всем — пишу о чем-то ярком, мощном, что затрагивает сердца людей. Но есть очень много рутины, много негативных моментов — начиная с лекарств и заканчивая самочувствием, усталостью. И выгорание есть. Иногда мне физически плохо от того, что надо опять написать что-то и попросить у людей денег.

К тому же всё равно я стараюсь не просить. У меня такая позиция: люди помогают тогда, когда у них есть желание и закрыты свои потребности. Если человеку нечего есть, пусть он лучше себе купит еду — зачем что-то отдавать мне? Но благо мы сейчас живем в таком мире, что в целом мы не голодаем и у людей есть потребность помогать. Поэтому мой посыл такой: если вы хотите мне помочь — можете это сделать, будет классно. Наверное, благодаря такому отношению я еще не выгорела до конца — потому что не чувствую, что прошу. Я чувствую, что мы друзья.

Новый сезон

— Что будет в новом сезоне «Волос»?

— В этом сезоне мы хотим обсудить, как и благодаря кому меняется отношение к онкозаболеваниям. Хочется поговорить с людьми, которые давно проходили лечение, чтобы узнать, как изменилось отношение и образ онкопациента. Плюс есть желание пообщаться с людьми, которые говорят об этой теме в публичном пространстве и пытаются что-то менять.

— Расскажи, что происходит в первом выпуске нового сезона и почему его стоит послушать.

— Гостья первого выпуска — Ульяна Шкатова. Она 6 лет живет с меланомой и ведет об этом блог. Меланома — заболевание, тяжело поддающееся лечению. Ульяна прошла через очень разные виды терапии, вплоть до того, что сейчас очевидных вариантов уже не осталось. И каждый раз они с врачами думают, что делать дальше.

В этом интервью Ульяна говорит о трудностях оптимистично, с открытостью и легкостью, но и глубокой рефлексией на тему происходящего. Мне кажется, это интересно послушать людям, которые столкнулись или боятся столкнуться с чем-то тяжелым. Ульяна действительно показывает, что даже в такой сложной ситуации можно продолжать жить нормально, хотя это и непросто.

После болезни

— Ты публично рассказала о болезни и лечении уже когда запустился подкаст. Почему ты не стала транслировать свое лечение в соцсети?

— Сначала я находилась в состоянии шока. А потом понимала, что если начну выкладывать фотографии, пойдут вопросы, а я не была готова отвечать. Люди, конечно, всё равно узнавали и спрашивали. Я всегда довольно охотно об этом говорила, не сторонилась таких разговоров. Но транслировать всё это в соцсети мне не хватило ресурсов.

Я очень положительно отношусь к людям, которые рассказывают о процессе лечения своих заболеваний в соцсетях. У нас много таких героев. Но лично мне тогда не хотелось делать болезнь публичной.

— Как пережитое отражается на твоей жизни сейчас? Повлияла ли болезнь на твой распорядок в быту, на твое отношение к вещам? Появились ли тревоги — или, наоборот, на что-то ты теперь смотришь проще?

— Сейчас я живу нормальной жизнью. Наблюдаюсь у врача, пару раз в год прохожу обследования. Есть парочка ограничений из серии не ходить на массаж и не загорать в солярии — для меня они не значительны.

Первое время приходили мысли: а вдруг рецидив? И это пугало до паники. Плюс свежими были эмоции от лечения. Есть люди, которые думают: пролечилась, забудь, живи дальше. Но это так не работает.

О лечении

— Лечение было разное: хирургическое, лекарственное, капельницы, уколы, облучение. Я застала прорыв в лечении меланомы и рака — были и новые лекарства, которые только изобрели в Америке и за которые дали Нобелевскую премию, и облучение головного мозга — что тоже редкость. За шесть лет болезни я испробовала на себе, наверное, все виды терапии, которые могут быть у онкобольного — кроме химиотерапии, хотя она первой приходит на ум, когда думаешь о лечении рака. Но меланома очень слабо на нее реагирует, поэтому обычно это лечение отодвигают подальше.

Так как у меня серьезная стадия болезни, приходится часто проходить всевозможные обследования. Голову я проверяю каждый месяц, тело — каждые два месяца. Это если всё нормально. Если что-то болит, то приходится экстренно бежать к врачам.

Периодически по результатам обследования что-то находят. Например, у меня было активное метастазирование в голове — около ста метастазов. Мы их облучали, воздействовали разными препаратами — какие-то уменьшились, какие-то совсем ушли, какие-то остались. Если рецидивирует какой-то очаг, то меня отправляют на очередное облучение. А недавно я экстренно попала в больницу с перфорацией кишечника, такое тоже бывает. Отчего? Может быть, от каких-то препаратов. Потому что организм не железный: на него столько лет воздействуют со всех сторон, и я уже немного посыпалась. Но опять же: держусь и улыбаюсь.

О сообществе онкопациентов

— С развитием интернета и соцсетей этого становится всё больше. Много людей общаются, поддерживают друг друга, есть пациентские чаты, форумы. Причем не только в онлайне, но и в офлайне: например, люди собираются рисовать или бежать марафон.

Недавно я писала пост, что, наверное, надо перестать дружить с онкологическими девочками, потому что очень тяжело их терять. Но в этом же посте я написала, что не перестану. Потому что ты такая же, как они, и они понимают тебя лучше всех. Мое окружение изменилось в эту сторону . И это очень помогает.

Конечно, можно общаться на эти темы со своими родственниками, которые помогают в лечении. Например, мои мама и муж на 100 процентов в теме, и я могу с ними поговорить. Но человек, который сам через это проходит, может понять тебя не просто как здоровый человек больного — а как такой же, как ты. При этом я поддерживаю психологию и психологов, с которыми люди могут поговорить на эти темы, высказаться, получить поддержку.

А если взять всё мое окружение, то старые друзья меня читают и в принципе знают, что у меня происходит. Поэтому мне им особенно ничего рассказывать не надо. Когда мы встречаемся, мы абсолютно обычные люди и чаще всего мое лечение в разговоре вообще не затрагиваем. Мне этого хватает в пациентском сообществе: с кем-то общаешься в блоге, с кем-то в личке. Так как я публичный человек, ко мне обращается много людей — за поддержкой, советом. Я им помогаю. Так что есть такое, но и часть обычной жизни у меня осталась — и я этому очень рада.

При любом удобном случае я говорю людям, что не надо ждать болезни, чтобы начать жить. Не бывает идеальных условий, чтобы жить так, как тебе хочется, поэтому самое время начать жить прямо сейчас.

Фидбэк

— Ты получала какой-то фидбэк от людей, которым «Волосы отрастут» помогали преодолеть тяжелый момент в жизни?

— Да. За всю свою работу в журналистике я не получала такого большого количества фидбэка, как по этому подкасту. При том, что аудитория у него, если честно, не очень большая. После интервью в Wonderzine и «Афише» люди писали мне в инстаграме: кто-то благодарил за подкаст, кто делился своими историями, кто-то рассказывал про близких.

Комментариев было очень много — больше, чем я ожидала. Круто, что это были совсем посторонние люди, что удивительно и приятно. Это одна из причин, почему хочется продолжать. Ты реально видишь, что то, что ты делаешь, имеет значение для людей, как-то на них влияет.

— Ведя «Волосы отрастут», общаясь с героями, ты всё больше погружаешься в тему, узнаешь какие-то новые аспекты. Что для тебя стало открытием во время общения с гостями?

— Я очень быстро заметила, что наши герои супероткрытые. Нет такого, что вопрос показался некорректным или что разговор зашел в тупик. Они охотно говорят обо всем.

Запуск подкаста

— Почему ты решила, что нужно сделать именно подкаст?

— Пока лечилась, я смотрела много всего в интернете и старалась ко всей информации подходить критически. Я читала исследования, блоги, но если взять основную массу контента по запросу «рак», картина будет пугающей: «страшный диагноз», «как люди борются с чудовищной болезнью» и так далее.

Тогда я подумала, что было бы здорово видеть больше историй, рассказанных простым человеческим языком, — чтобы у людей была возможность обсуждать эту тему не только с близкими, но и в публичном пространстве. Историй о разных аспектах жизни с онкологией. В «Волосы отрастут» мы, например, интервьюировали и родственников, и друзей пациентов. Это непопулярная тема в медиа, но близкие тоже проходят через тяжелые переживания.

Мне показалось, что подкаст — это очень удачный формат: голосом можно передать больше эмоций, чем текстом. Я сама слушала разные шоу про тяжелые жизненные ситуации, и мне кажется, они оказывают терапевтический эффект. Ты слышишь голос человека и тебе проще себя с ним проассоциировать.